本报讯 记者羊荣江报道 戈谢氏病、渐冻症、苯丙酮尿症，曾几何时，这些罕见病令人谈病色变，不仅治愈希望渺茫，巨额的医疗费更让家庭雪上加霜。记者昨日从省有关部门获悉，自2016年起，我省已将这些罕见病纳入医疗保障范围。

　　为完善大病保险和医疗救助制度，建立健全多层次的医疗保障体系，帮助人民群众化解巨额灾难性医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题，根据我省经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况，经组织专家论证，我省罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢氏病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症。

　　保障对象为现参加浙江省基本医疗保险，并获得浙江省户籍满5年的患者；或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。

　　罕见病保障资金来源

　　纳入保障范围的罕见病患者，由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用。基本医疗保险政策范围内的按规定报销，来源于基本医疗保险基金。通过谈判，将纳入保障范围的罕见病特殊药品列入浙江省大病保险用药报销范围，按浙江省大病保险政策报销相关医疗费用，资金来源于大病保险基金。

　　在报销基本医疗保险和大病保险后的剩余合规医疗费用，符合医疗救助条件的，予以医疗救助和专项救助，来源于医疗救助资金。最后的专项救助资金由省财政通过民政救助渠道予以补助。

　　医疗费用结报程序

　　第一步：罕见病患者须到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院、省人民医院进行诊断。属于保障范围病种的，由医院出具《诊断证明》，每年须在12月31日前复检一次，患者凭《诊断证明》回户籍所在地民政部门登记备案。

　　第二步：符合基本医疗保险和大病保险支付范围的医疗费用直接由社会保障卡一站式结算。

　　第三步：剩余的合规费用由民政进行医疗救助和专项救助。