■记者王艳

　　今天是“世界血友病日”。

　　宁波市第二医院血液肿瘤内科主任钱素英主任医师介绍，血友病是一种遗传性疾病，最主要的表现是出血，轻者轻微创伤后有出血，重症患者没有明显外伤也可能发生“自发性”出血，导致部分患者反复出血后关节畸形、残疾等。还有的轻症患者平时无明显的不适，并不知道自己患有此病，甚至等到其他疾病需要手术时才发现。

　　钱素英表示，虽然血友病迄今尚无根治的方法，但是通过预防性治疗能够大大降低致残率。因此，如果出现以下症状，比如孩子学习站立时，摔倒后出现臀部皮肤青肿不退；换牙时出血不止；轻微损伤和手术后长时间渗血或出血；常有自发性关节肿痛、积血，并反复发生等，可能是血友病的初期表现。一定要及时到医院检查，确诊后给予补充相应的凝血因子治疗。

　　同时，做好生活护理，尽量消除出血的诱发因素，减少不必要的出血次数。跌、摔、碰及扭伤等外力，可引起局部或者是内脏出血，因此血友病患儿应有约束地去活动，不宜爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动，避免打架斗殴行为；生活起居规律，保证充足的睡眠，以避免过度劳累引发出血。

　　手术、拔牙、注射、针刺等治疗也可引起出血。因此，患者及其家属应该牢记，无论在何时、因何种疾病就诊，都应主动向诊治的医护人员说明血友病的实情，以提示选择应用安全合理的诊疗手段，防止意外出血。在任何情况下都不要应用含有阿司匹林的药物，因为这类药物可以阻止血小板聚集，阻止血栓形成；损伤胃黏膜，引起出血。

　　另外，在生活中，饮食不当，进食尖锐带刺食物等也可能导致出血。患者或患儿的亲人，要主动向所在幼儿园、学校或者是工作单位说明病情、出血的处理及有关的防护知识，以便共同照顾和关注患者。

　　钱素英同时提醒，目前替代治疗方法费用昂贵，而且患者反复治疗后产生抗体导致治疗效差甚或无效。血友病通常是通过父母一方的遗传基因传递给下一代，男性发病，女性携带致病基因。因此，建议夫妻双方家族中有过血友病患者，以及家族中有无缘无故容易出现淤血或经常出血的人，在产前做基因筛查，采取选择性妊娠，以避免生下血友病患儿。