她用专业技能和满满善意告诉人们——
最好的告别是什么
■记者张浩呈
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| 陈君艳(右)的微笑总是充满了对生命的关爱。图为她参加所在医院举行的学雷锋活动场景。 |
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| 陈君艳在癌症患者家庭里做志愿服务。 |
外婆去世的十多年后,陈君艳依旧会梦见外婆。在梦里,她和外婆一起吃饭、喝茶、聊天,都是一些日常场景,宛如和外婆在世时一起生活的时光,十分温暖。然而每个温暖的梦最终都被撕心裂肺的痛哭惊醒,即使是在梦里,陈君艳也明白,外婆早已不在,那样的日常场景也早已不复重现。
外婆的猝然离世,成了陈君艳解不开的心结,在被梦境萦绕多年后,再也承受不住的陈君艳试着寻找解脱的方法。在一次和心理咨询师长谈时,对方问她,你是不是没跟外婆好好告别?一瞬间,陈君艳泪如雨下,“我终于明白我为什么一直放不下,其实我是很想告别的,我当时应该过去抱抱她,搂着她,跟她讲一些话,可是我没有,我不敢,我怕别人笑话,怕人家会觉得我像演电视一样。”
时间过去,遗憾留下。陈君艳说,如果再有一次机会,她一定会跟外婆好好告别,“我知道她当时最牵挂的就是我,我会告诉她,我很好,请她放心。”
外婆的离世促成陈君艳加入临终志愿服务,2009年,还在浙江卫生职业技术学院读大一的陈君艳成了一名临终关怀志愿服务者。毕业后,陈君艳在宁波市中医院参加工作,此后的10年时间,她坚持以一名志愿者的身份投入“临终关怀”服务。在陈君艳看来,面对死亡,最好的告别就是不留遗憾。
“尊重他的恐惧”
当死亡不可避免之时,我们能做些什么?有人不服命运的判决,选择抢救到最后一刻,有人选择坦然面对,平静接受一切。在陈君艳看来,不管做何种选择都值得尊重,而她要做的事是希望让每个生命在最后一刻都能有尊严地离开。“临终关怀不再以治愈疾病为目的,而是专注于减轻患者的疼痛、提高患者的生活质量,也为患者和家人提供心理和精神上的抚慰和支持,帮助他们一起面对这个时期的困难和问题。”
然而,要打开一个遭受命运重击的人的内心并不容易,在10年的临终关怀服务生涯中,陈君艳遭遇了无数次的拒绝、误解和被辱骂。“以前我接触过一个阿姨,因为他们是6个人的病房,当我们一进到病房的时候,其他几个病人见到我们就很开心,就打招呼说小天使你们又来了。其中有一个阿姨,她一看到我们就用力地把帘子拉起来,表现出一个明显的拒绝状态。”
陈君艳说,做临终关怀志愿服务,需要有一颗强大的内心。而要让病人接受你的服务,最主要是要做到尊重。如果病人不愿意听你讲,觉得你陌生人打扰到他了,不能强迫,只有离开。“做了10年临终关怀工作,其实我有我自己的生死观,但是我不能把我自己的观点强加在别人身上。我觉得我很豁达,如果我也要求别人豁达,这是不行的,你得尊重他,尊重他的排斥,也尊重他的恐惧,或者是他的怨恨。”
好好告别
像是在弥补外婆去世时留下的遗憾,在长达10年的临终关怀志愿工作中,陈君艳一直试图告诉人们——好好告别,别留遗憾。
在一次服务一位患有肺癌晚期的老人时,当老人在弥留之际,家人们站在病床边,手足无措。“当生命走到尽头,家属面对亲人即将离去的时候,他们往往显得手足无措,不知道应该说点什么,更不知道应该做点什么。作为临终关怀服务志愿者,其中一项重要工作就是引导人们说出内心深处最想说的话。”陈君艳说。
在陈君艳的引导下,站在病床边的老人丈夫像是鼓足了勇气,弯下身子,俯在病人耳边,轻轻地告诉她,你安心地走吧,我后面就来找你。“当时那位老奶奶意识已经完全不清晰了,但听了老爷爷的话,她眼泪就哗哗地流下来了”。
在老人完全停止呼吸之后,医院的监护设备都撤出来了,陈君艳又找到家属,告诉他们有什么话赶紧说,老人的听觉还在。老人丈夫立刻帮老人戴上假发,然后对老伴说头发我给你弄好了,我知道你非常爱漂亮的。“我觉得这位老奶奶生命最后过得非常体面,我觉得这是一个生命应该享受到的待遇。”
死亡并不是老年人的专属,在临终关怀志愿服务的10年时间里,陈君艳也看到了很多年轻生命的逝去。这些年轻的生命,还没来得及绽放,便悄然消逝不见。
在一次临终关怀服务中,陈君艳遇到了一名19岁的患病女孩,“她的生命当时已经进入倒计时了。”在接触过程中,陈君艳发现女孩父母为了宽慰女孩,没有告诉她有关疾病的实情,总是告诉她要好好听医生的话,好好治疗,争取早日出院。而在与女孩接触过程中,陈君艳发现她对自己的病情十分清楚,“这种你憋着不说,我憋着不说的状态,我觉得最大的不好是他们错失了最后一个告别的机会,然后双方会带着很大的悲痛和遗憾,顶着很大的压力。”
在与女孩沟通中,女孩偷偷告诉陈君艳,说自己的临终愿望是希望能够吃上一碗麻辣烫。“但没有父母的允许,谁也不敢给她买,一周后这个小姑娘离开了人世,带着一碗小小麻辣烫的遗憾。”陈君艳说,其实很多时候,病人临走前有很多心愿,而这些心愿都非常简单,有些人是想吃一碗麻辣烫,或者是一碗牛肉面,或者是去公园唱唱歌,我们为什么不能满足他呢?
在陈君艳看来,最好的告别是打开沟通之门,实现逝者生命最后的愿望,让他们心里获得安宁,“我们做临终关怀的意义就是让患者抓紧最后机会,在生命的最后时刻学会告别,让活着的人和死去的人都不留遗憾,在心里获得一份安宁。”
临终关怀的困境
“善始善终”这一传统观念出自《庄子·大宗师》。然而,从当前社会来看,大多人做到了“善始”,却很少有人实现“善终”。
和10年前相比,陈君艳认为,临终关怀在社会上的接受度并没有提高,让一个人接受自己即将死亡的事实,并不是一件轻而易举的事。陈君艳说,由于死亡在传统文化里始终是一个忌讳的话题,对于部分临终患者和家属来说,接受临终关怀相当于给患者判了死刑,因此并不愿意接受。“有时候我们来到病房里面,有很多人就会跟我们讲,现在大学生找不到工作了,来到病房里做保姆吗?很多伤人的话我们都听过了,还有很多时候我们会听到,你来关怀我,有什么用呢,你做这个有什么用?”
除了不被接受,临终关怀志愿者群体心理问题同样需要关注,“做临终关怀,做一阵子你自己情绪是会满的,被频繁地拒绝、误会,或者是你听了他的故事以后,你的情绪会满。所以我觉得临终关怀志愿者的心理状态,心理调适也是困难之一。”
陈君艳说,为了调节志愿者心理问题,每做完一次志愿服务,她的团队都会开展一次座谈会,“有些队友在分享的时候,说着说着就哭了,我觉得这是一个释放的过程。”
此外,临终关怀志愿者还面临着周边朋友的不理解,“他们常常会用调侃的态度来看待这个事情,我觉得这是一件非常严肃的事情,不应该轻佻。”
即使艰难,陈君艳说,自己依然会坚持下去,“临终关怀志愿者,看上去做的都是一点点不足为道的小事,可正是这些小事,让临终患者感受到的是温暖、是快乐。”
在回顾10年临终关怀服务生涯时,陈君艳依旧感激在浙江卫生职业技术学院的学习时光,正是在这里,她开始接触了临终关怀这一事业,也是这里教会了她用专业技能和善意去帮助每个被疾病折磨的生命……
代言人心语
很多人提到“临终关怀”都会有一点排斥,一方面是觉得害怕、不吉利,另一方面是不知道临终关怀究竟是做什么的。其实,临终病人的需求往往很简单,一点点的倾听、陪伴、理解、关注……就已经足够。让生命充满尊严地与这个世界告别,是一件非常有意义的事!
知道她更多
◆最快乐的事:
得到临终病人和家属的信任及认可,“被需要”是最快乐的,每次走进病房,当有病人说:“你终于来啦!”就会非常开心。曾经有一位我陪伴了两年多的肺癌患者,在他去世后,他的家人给我特意发来一条表达感谢的短信:“他生命的最后时期最想感谢的人就是你,你就像是他的女儿。”
◆最遗憾的事:
有时候不够勇敢,没有尽最大的努力帮助临终病人实现最后的愿望。有时候医生出于疾病的角度会限制临终病人做很多事,但是在我看来,尽可能地尊重和满足临终病人的愿望是很重要的。比如曾有一位白血病少女对我说,她从来没有吃过麻辣烫,不知道是什么味道。我当时很想买给她,哪怕是让她闻一闻,舔一舔也好,但是医生认为她嘴巴有溃疡不可以吃,我也没敢买。最后,小姑娘带着一碗小小麻辣烫的遗憾永远离开了……

