■陈慈林

　　9月10日上午，微信朋友圈被杭州一个叫陈彬的粘多糖症患者去世的消息刷屏。不但杭州多家媒体相继报道，新华社和中青报官微也作了详细报道。一个普通人去世的消息成为热点，是因为他的经历有许多令人唏嘘和震撼的细节，也令我回忆起2003年4月采访他的情景。

　　那年陈彬15岁，确诊“粘多糖症”已12年，医生根据医学文献和各种病例，预测他活不过18岁。我与好友郑华一起去他家采访时，心情非常压抑：生命花蕾尚未盛开，已面临即将凋谢的残酷境遇，我不知该如何直面这位身罹绝症的少年？如何与他讨论这难以承受的沉重话题？

　　虽然已做了充分心理建设，但当真正与他面对时，我心里还是不禁一阵颤抖：陈彬身高只有80厘米，体重仅15公斤，可谓名副其实的“袖珍男孩”。他俯卧在床上，用唯一可以着力的下巴支撑在床沿上，眼睛盯着电视机中正在直播的篮球赛。他全身骨骼畸型，臀部扭曲，背上和胸口各突出一块拳头大的骨骼。平时他不能仰卧，只能俯卧着休息；胸部以下已基本没有知觉，手上的骨骼已经软化，手指可以向任何方向弯曲……但残酷的是，他的大脑不但正常，还比同龄人更敏锐。

　　气氛显得呆滞和压抑，我不知该如何开口采访。陈彬并不忌讳和回避关于死亡的话题，他与父亲陈敏调侃地把死亡戏称为“开会”（追悼会）。他看我神情严肃紧张，就笑着说：“叔叔，你不用紧张，别把我当作一个快要‘开会’的人，就把我当作一个普通人好了。”

　　他的这番话使我稍稍平静了一点。去采访前，听说陈彬很喜欢歌星林依轮，我带了几张林依轮在某次演唱会上唱歌的照片，送给陈彬。陈彬眼睛一亮，咧开嘴笑了。

　　与同龄人一样，陈彬也有强烈的好奇心，当他从当时还比较少见的数码相机显示屏中，看到郑华刚拍摄照片的回放时，笑得很灿烂。

　　现场气氛渐趋正常，父亲陈敏对我们打开“话匣子”：陈彬3岁时被上海某医院确诊为“粘多糖症”，这种病是常染色体遗传病，国内仅见数例，是目前医学技术无法治愈的疑难绝症。医生说，此病一般2至4岁发病，患者身体矮小、骨骼畸型（多发性骨发育不良），到青少年时期往往因呼吸道感染或心力衰竭死亡，一般活不过18岁。

　　确诊以来的12年里，陈彬已历经多次病危，花尽了家中积蓄。随着医生预测的“大限”越来越近，很多人都劝说陈敏放弃。但陈敏说，现代医学发展迅速，许多不治之症都有了治疗手段，他要与儿子一起坚持到此病能够治愈的那一天……

　　陈彬热爱生命、热爱生活。他虽然身体有病，但他从来不把自己当病人，他要父亲每天推着轮椅送他到学校读书，他说一天不与小伙伴见面，心里就惦念。

　　陈彬身体虽然非常衰弱，却特别喜欢看激烈对抗的比赛节目，有空就锁定央视体育频道，说起体育项目和球星，他如数家珍。他说最大的愿望是做一名体育节目主持人，最喜爱足球和篮球，最崇拜罗纳尔多、贝克汉姆、姚明和郑武。

　　陈彬说，前些天郑武特意把他接到省体训大队，为他作了一次专场表演：1.97米的郑武托起80厘米的彬彬，合作一次“双人扣篮”，但600多克的篮球对身体极度虚弱的陈彬来说还是显得太沉重。虽然最后没有完成这个动作，但陈彬还是很兴奋。

　　后来，罗纳尔多、贝克汉姆、姚明等获悉陈彬的愿望后，或邀请他观看比赛，或专程到杭州探望，还向他赠送了签名足球、篮球和球衣等作纪念。

　　就在我们采访前几天，陈敏曾陪陈彬去上海某医院求诊，以寻求最后的希望，但得到的仍是残酷的结论。陈敏很沮丧，陈彬反过来劝慰父亲：“爸爸，别难过了，我会继续坚持下去的。就算真的没办法了，也别太在意，每个人迟早都是要‘开会’的。等我‘开会’后，把我捐出去，让医生、专家好好研究研究，尽快寻找出医治这种病的方法，去治好得这种病的所有人……”

　　随后不久，陈彬父子相继签署了身后捐献角膜和遗体的志愿书。

　　我采访陈彬父子至今的18年里，陈彬以与其年龄不相称的坚韧和勇气，演绎了生命的顽强和尊严，感动了许多人。政府和社会各界为他全家提供了坚实的支持，使陈彬不断挣脱死神的魔掌，不断突破“活不过18岁”的“死亡符咒”，享年33岁，创造医学史上的奇迹。

　　“袖珍男孩”陈彬走了，他最后的心愿是“用我的角膜帮我看球赛”；他的遗体也捐给了浙大医学院。

　　陈彬的故事感动了很多人，这也是新华社、中青报关注他的原因吧。