浙江省肿瘤医院无喉有声志愿者服务队
我们淋过雨,所以懂得给别人撑伞
无喉有声志愿者座谈会上大家一起切蛋糕。 记者程雪 摄 |
记者程雪报道 韩吾江无法忘记自己在2014年杭州无喉者复声培训班说出的第一句话,“大,家,好。”当他艰难地逐字说出时,在场者都激动得红了眼。他们因患头颈部肿瘤不得不选择全喉切除,虽然无法发出声音,但仍向这个全班首个学会发音的人投来敬意的目光。
这是浙江省肿瘤医院组织的第一场无喉复声培训班。此后医院成立无喉有声志愿者服务队,开展无喉复声公益培训15期,帮助500多名因病致哑者重获新“声”,更帮助他们克服负面情绪,勇敢地走出阴霾拥抱阳光。
沉默在尖叫
10年前,那些身患喉咽癌、晚期甲状腺癌等头颈肿瘤的患者,在面对医生给出最佳治疗方案中包含全喉切除时,必须思考一个问题,保命还是保声音。
“保命就会失去声音,连‘啊啊啊’都发不出来,活了大半辈子,说话已经如同呼吸般简单自然,突然哑了肯定影响生活质量。”即便如此,吴文斐在2006年查出晚期甲状腺癌的时候,仍接受全喉切除术,“医生说我的癌细胞已经扩散到声带上,保命要紧。”
术后,吴文斐身体恢复得不错,只是多了随身携带写字板和笔的习惯。一次在家二楼卧室,他想说买点羊肉烧菜,可写字板落在一楼客厅,比划半天家人没弄明白,气得他直摔东西,“叫不出喊不出的,觉得自己真没用,离开写字板简直活不下去。”那阵子,他不愿出门,也不爱与人交流,生怕别人笑话自己。
无喉者的后半生往往靠纸和笔代替说话,交流不畅和误会误解成了他们跨不过去的坎儿,碰到不识字的人,这个方法就失灵了。
韩吾江自从因患声带鳞状细胞癌而做全喉切除术后,他的生活就失去了色彩。“家里有几个不识字的农民亲戚,从前我们总在一起聊农村趣事,聊庄稼收成,有说不完的话,手术后却只能相顾无言,那滋味难受啊。”他曾在术前一天用手机录下自己的声音,时不时地拿出来听听。
无喉者的世界是沉默的,即使内心在尖叫,他们仍然无法发出任何声音。随着省肿瘤医院为患者开展公益培训班,他们终于找到了重“声”的机会。
站在光里
“嗝,1,嗝,2,嗝,3。”在省肿瘤医院开办的无喉复声公益培训班上,王建国整整打了三天嗝才说出话来。这位也是因喉癌把喉咙全部切除后首次发出声音的患者。
王建国学习的食道发声法距今已有100多年的历史,完全通过自身食管发声,是最简单、成本最低的发音功能康复方法。打嗝是所有学员必须学习的技能,只有通过打嗝引起空气流动,自我控制空气流动才能发出声音。
“方法不难,学会自主打嗝就行,但需要勤加练习,打嗝越长意味着说话字数越多,交流越顺畅。”培训后的几个月里,王建国每天断断续续练习三四个小时,有几次把食道练到疼痛、发炎,“被迫”停几天休息休息。
实际上,并非所有的无喉者都能像王建国一样积极做复声训练,多数患者都以愁眉苦脸的姿态面对人生。病房里,有的患者三十来岁就放弃学习说话,有的患者身边有亲人陪伴却还是惆怅不已。“我参加复声训练那年都快70岁了,我都能做到,你们一定可以。”韩吾江每次来医院复查时,都会到病房里转一圈,跟病友们讲讲自身的经历,鼓励大家积极学习食道发声法,重新拥抱生活。
随着省肿瘤医院不断推进无喉复声公益培训班,曾经像王建国、韩吾江一样的学员也慢慢成长为无喉复声培训老师。他们不仅知晓食道发声技巧,更能切身说法让大家对开口说话充满信心。
在去年的培训班开班仪式上,30多名无喉志愿者献唱《没有共产党就没有新中国》,这首特别版的歌曲向在场学员传递一个信念:勇敢走出疾病的阴霾,站在光里,才能感受到世间温暖。
学会守望相助
对于进行过喉咙全切或部分切除的患者来说,重新开口说话的音色往往比常人更低沉嘶哑,语速也会更慢。因此,很多患者即使学会说话,也不愿和别人多做交流,他们无法忍受异样的眼光,甚至因此郁闷、难过。
浙江省肿瘤医院头颈外科主任郭良介绍说,很多患者都有这种“病耻感”,医院成立无喉有声志愿者服务队的初衷正是帮助他们克服负面情绪,“成员是由经历头颈肿瘤手术后的无喉者组成,我们经常举办一些像座谈会之类的活动,以活动为载体为大家创造交流的机会。”
因为淋过雨,所以懂得给别人撑伞。韩吾江、吴文斐、王建国等人已经成为无喉有声志愿者服务队的骨干力量,他们一边积极参与无喉复声培训工作,一边主动帮助更多的无喉者学习发声。“志愿队组织我们前往省内外多地进行教学,一想到能帮助跟我一样的人重新开口说话,不管多忙,我都乐意参加这些志愿活动。”吴文斐说。韩吾江认为参与志愿活动让他结交到五湖四海的朋友,“我跟他们说培训结束可以来我家继续学,我一定负责把你们教会。”
近期,这些无喉老师有了新的使命——每周三,轮流来到省肿瘤医院专门开设咽喉功能康复专病门诊“上班”,他们与医院头颈外科医护人员、口腔修复科医师,一同为无喉患者提供各种服务。
从开展公益培训班到组建志愿服务队,再到开设专科门诊,无喉者群体早已从受助者变成守护者,他们不再孤立无援,他们学会守望相助。