他们终于听见了世界的声音
——两个听力障碍儿童的康复之路
通讯员毛慧娟、林敏 记者潘仙德报道 “我是五官中最不起眼的,也最容易被忽视。其实我很脆弱,一旦我受伤了,您就再也听不见清晨的鸟鸣,傍晚的微风,恋人的低语,亲人的问候——甚至,您将无法保持平衡。”
据世界卫生组织的最新报告显示,全球约4.66亿人患有残疾性听力损失,其中儿童约为3400万。和成人不同的是,儿童期是听觉言语发育的关键时期,听力障碍有极大的可能会导致儿童言语发育障碍并影响其感情、心理和社会交往等能力的发展,给家庭和社会造成沉重负担。
这里,我们选择了两个听力障碍儿童,来听听他们的世界,从无声到有声的故事。
从无声到有声
一个特殊的一年级学生的5年康复
“大家好,我叫徐家赫,今年10岁了,来自江山,现在在凤林小学读一年级,我平时喜欢画画,喜欢劳动,还会帮忙做家务……”在衢州市特需儿童康复中心(七彩梦幼儿园)的康复培训讲座上,再度“故地重游”的徐家赫被老师邀请上了讲台,给现场的家长们自我介绍。台下,他的妈妈周小芳坐在第一排,鼓励孩子放大音量,不要害羞。
2012年出生的徐家赫来自江山市凤林镇,去年9月进入江山凤林小学读一年级。
回想起徐家赫小时候,妈妈周小芳也是充满了愧疚。“孩子出生后,我们夫妻俩忙着在外地打工,后来发现孩子怎么叫都不应,老人家还说是小孩子皮,故意不应。等我们真正重视起来去医院,就已经太晚了。”徐家赫被诊断为感音神经性耳聋。2015年9月8日,3岁的徐家赫正式植入了人工耳蜗,开机后进入衢州市特需儿童康复中心进行康复。
“他刚来的时候特别内向,每天早上都要哭很久,离不开妈妈的怀抱。中午吃饭也特别挑食,午睡也要专人陪伴。”徐家赫的老师黄婧告诉记者,像徐家赫这样的听力障碍的儿童,早发现早治疗早康复,除了学校老师的帮助和指导,更加需要父母和家里人的全身心投入。
周小芳说,从2015年孩子到了衢州,她就跟着来,在学校边上租了个房子。“所有的东西都要从头学起,不管是跟孩子语言康复有关的,还是拼音,每个字的发音要一遍又一遍调整,孩子会摸我的喉咙,看我的嘴型,一点点地学。”从孩子的每一个表情和动作,到学会的单词、句子、儿歌、舞蹈,孩子的一点点进步,都牵动着父母和老师的心。经过3年的康复,徐家赫从一个爱哭爱闹的“小调皮”慢慢变成了懂事的“小大人”。
徐家赫妈妈在送孩子去正常幼儿园学习的同时,还是会定期带着孩子到康复中心进行言语矫治训练。
接近5年时间的不懈努力,无数个从头开始的字、词的发音和矫正,也有无数次崩溃后擦干眼泪从头再来的瞬间,换来了如今活泼开朗的徐家赫。2020年9月,徐家赫顺利进入江山凤林小学读一年级。期末成绩一出来,徐家赫妈妈第一时间跟黄婧老师报喜:小学一年级,语文96.5,数学87,总分183.5。这个成绩对于听障儿童来说,实属不易。说起孩子的学习,周小芳有着无限欣慰。“我也很多次暴躁发火,孩子也会生气发脾气,但是只要有足够的耐心、足够的坚持,总会有希望的,不是么。”
他的康复还在继续,从无声的世界回到有声的社会,徐家赫一步步的努力换来的是属于他自己的新生。
从会听到会说
孩子的进步让所有的付出都值得
3月1日,衢城的很多幼儿园都已经开学了,今年4岁的余润心也和妈妈徐梅花一样特别期待开学的日子,他们给衢州市残疾人康复指导中心的老师发了微信,确定8日会按时到校,开始新一学期的语言听力康复训练。
在上一学期结束时,原本沉默的余润心主动开口说话了,徐梅花忍不住激动的心情,在朋友圈里写下一段文字:……从听得到,会听,听得懂,听记一项、二项,以音代物,模仿发音说话等等,这一步步,是老师所有的付出和爱,作为家长真的是万分感谢……
2018年5月,余润心出生于开化县村头镇礼田村一个普通家庭。在新生儿听力筛查中,被诊断出存在听障问题,后被确诊为先天性极重度感音神经性耳聋。“感觉很无力,想着曾经陪大儿子走过的十年艰辛之路又得重来一遍,无比心酸。”徐梅花说,润心还有个读初一的哥哥,在三四岁的时候也被查出患有神经性耳聋,夫妻俩当时抱着大儿子在陌生的上海街头痛哭。当得知润心也存在听力障碍时,心里很难接受,但她平静了很多。“碰到难题了,躲是不行的,还是要直面它。”这一次,徐梅花夫妻俩不再像上一次慌张,她第一时间找到县残联,为润心申请了免费人工耳蜗。
2019年11月19日,润心进行人工耳蜗植入手术。“一个多月后就开机了,记得一开始,刚接触到声音的润心不知所措,他不明白世界是怎么了,有点抗拒,总想去摘。”徐梅花耐心引导,润心慢慢去适应。
开机后一个月,润心本应该进入机构进行康复训练,可突如其来的疫情却打乱了这一进程。2020年3月,焦急中的徐梅花通过市残联公众号的推荐,加入康复中心线上康复指导微信群与直播间进行线上学习。“疫情期间,康复中心线上康复共进行了91天的教学指导,每天大概半个小时,主要以家庭康复知识及教学技巧为主。”康复中心的叶欣欣老师介绍,徐梅花非常坚持,每天必打卡,通过学习,她对林氏六音测听、听力基础知识等有了初步了解,也在家对孩子进行了一些前期的训练。
2020年9月开学,余润心顺利进入七彩梦幼儿园亲子班。“一个班有4名学生,课程有亲子集体课与单训课,每周4节课,每次1-2小时。”徐梅花说,因为还未到正常入学年龄,走读的他们开启了开化-衢州两地奔波的日子。有课的日子,她都是早上5点多就把润心从被窝里摇醒,两人吃过早饭后就赶中巴、大巴车,再辗转乘坐公交,要耗时近3个小时才能来到学校。等上完课,孩子休息一会后,又匆匆往回赶。“早上天黑就出门,晚上天黑才到家。”徐梅花说,边上有人说:“你家里条件不好,孩子都会说话了,就不用再做康复了,那么奔波,花钱还耗费精力。”徐梅花却很坚持,她知道,只有她和儿子全力以赴,通过现在的不断训练,将来才能更准确地发音,即使再难她也会坚持下去。
“我每天在家都会给孩子进行1-2小时的语言康复训练。”徐梅花说,她希望润心的听力康复得快一点,但她也会尊重孩子的意愿,如果他不愿意,自己也不强求,只是会多创造机会,在孩子乐意听的时候,多给他训练。她希望在老师和自己的不断努力下,润心也能更快地进入普幼,与健全孩子一起学习成长。