脑瘫女孩轮椅上构筑文字梦
抓住每一道光,奔跑
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| 方瑜 |
■记者金钧胤
都说这两年是被疫情困住的两年。而如果有一个人,一生可能都被困在轮椅上,全身上下只有脚趾能动,又该如何自处呢?
方瑜,宁波人,今年34岁,是一名徐动型脑瘫患者,全身上下只有脚趾能动,但她的大脑是活跃的。这种躯体与灵魂的割裂感,让方瑜时常在崩溃与分裂边缘。而与文字的相遇,让她的灵魂与躯体融合在了一起。
上帝关上的门,与方瑜打开的窗
1987年冬天,方瑜出生在宁波一个普通家庭,新生儿的诞生让这个家喜气洋洋,然而一切暂停在方瑜出生一个多月时的那场意外。
一次普通的吐奶后,母亲和奶奶在阳光明媚的午后给她擦拭身子,在这之后的一天一夜里,方瑜睁着大眼睛,不吃也不睡,直到家人辗转几家医院,最终得到医生的宣判:手足徐动型脑瘫。医生解释:就是小脑萎缩,运动神经受损和语言障碍。方瑜全身除了脚趾,其他地方都不受控制。就这样,小小的灵魂被困在了躯体里。
看病、针灸、推拿……父母带着小小的方瑜到处寻医问药。7岁那年,上海的一个医生劝方瑜父母:这类病人通常活不过18岁,不如给她吃得好一点。
“我和她爸都不舍得抛弃孩子,把主要精力都花在这个孩子身上。”方瑜的妈妈吴佩芳说,他们唯有照顾她多一点,再多一点。
上帝给方瑜关上了一扇门,方瑜却为自己打开了一扇窗。电视上的字幕让她看到了自己向往的世界。方瑜没有上过一天学,靠着电视的字幕,她一个字一个字去看、去听,生生地记住了所有的常用字。后来,这些文字在她心中开出了花,她说,“文字于我而言,就是空气,让我实现了自我价值!”
用脚“走”出通往世界的路
“多美的汉字啊!”自从文字进入了方瑜的世界,她就迷恋上看书、写作。
18岁那年,方瑜得到了属于自己的电脑,文字和网络成了她的翅膀,让她从自己的房间飞向了整个世界,正如她在文章《字药》中所说:“这也是我唯一的药。”
方瑜在BBS、博客、微博上不断发表作品,“灵字起舞,歌于子夜”。她还创建了自己的公众号,并将之命名为“子夜的歌”。下雪的清晨、没事可做的午后、抑或是夜深人静的深夜,她用不一样的笔触,写下自己对人生的理解,诗歌、小说、影评……每个字都透着生命的力量,通过互联网传达到世界的每一个角落。10年间,她用脚趾敲出了20万字的作品。她开始有了一个朋友,一群朋友,天南海北的朋友。
“秋水泛黄,一苇横江。你说远山啼红了天边,我说望帝的泪水浸湿了夕阳……”
“亲爱的,等等我,我在努力变得足够优秀,好让你深深地、深深地爱上我。我是那么想让你来爱我,在我年华老去之前……”
文字让方瑜遇到了越来越多的人,有时会有网友评论“小姐姐三观好正!”她会嬉笑回复说“也不是那么正,我是个‘怪人’。”
“跟自己死磕,绝不厌弃”
想去更远的地方,这个想法一直在方瑜的心里,她去过很多地方,三亚、四川、南京……有一次受朋友邀请还去了台湾,她喜欢那里暖湿的天气,还有爱笑的人。她尤其喜欢博物馆,在台北故宫博物院待了整整一天。她曾流连于三星堆遗址,“那些青铜器多美啊,令人骄傲!”
除了喜欢旅行,跟所有小姑娘一样,方瑜渴望美,在网上买了很多高跟鞋,15厘米的后跟,花色明艳动人。2021年,她穿上它们拍了人生中第一组写真。镜头前,她笑得肆意。
方瑜小腿上刺着一朵睡莲,巧妙地盖住了细长的伤口。这些年,她大大小小的全麻手术做了七八台,随着病情的变化,有时候需要割断部分神经,缓解紧张的肌肉,因此留下一道道伤口,她让这些伤口变成花朵。
方瑜热爱诗与远方,虽然她不认为自己是个文人,但中国传统文人的家国情怀在她身上体现得淋漓尽致。
“袖挥千粟,功满归去。永载青史,不负此生。”袁老故去那天,方瑜用自己的方式表达了对袁老的尊敬与缅怀;“每个人的生命都不再被视为无用荒置……”方瑜一直都在撰文呼吁给予有障人士基础无差别教育;“请记得她们还在等一个道歉!”世界慰安妇纪念日,方瑜用文字表达了对侵略者的控诉,提醒世人勿忘国耻……
活出自我、关爱他人、热爱生活、为社会做有意义的事情,这就是方瑜。正如她在《奔向2022》一诗中写的那样:“抓住每一道光,奔跑得挥生两翼,继续跟自己死磕,但绝不厌弃……”
