近日，知名女星周海媚因病离世的新闻引发读者的怀念潮，而“红斑狼疮”相关词条也频频登上热搜，引发公众关注，“脱发、口腔溃疡、关节痛……”等红斑狼疮的临床表现，也令不少读者纷纷对号入座，“乖乖，都中，整个人开始不好了……”“光听病名就不简单，居然是不死的癌症啊！发病难道毫无征兆吗？”“据说这个病比较喜欢女性，瑟瑟发抖……”红斑狼疮真的那么可怕吗？今天，为大家整理了几个读者朋友比较关心的问题，来看看专家们如何科普“红斑狼疮”。

　　突然昏迷前看上去很正常

　　据统计，我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者，发病率居全球第二。迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发、复发与缓解交替，给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。

　　在很多人印象里，系统性红斑狼疮被称为“不死的癌症”，是一个慢性疾病，似乎与突然失去意识、突然昏迷没有什么关系。然而，事实并非如此！

　　“目前，红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。虽然随着医学的发展，这一疾病的死亡率已经大幅下降，确诊后的五年生存率超过90%，但也经常有患者因此失去生命。”浙中医大二院（省新华医院）风湿免疫科主任杨科朋表示。

　　红斑狼疮患者常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。系统性红斑狼疮脑病最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆，也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻，看上去都一切正常。

　　“我们曾接诊过一位30多岁的女性患者，十几岁时就确诊了红斑狼疮，因为家庭经济条件所限，一直没有得到规范有效的治疗，病情控制得非常不好。”这位患者收治入院的当晚，她就突然出现意识丧失，紧接着出现呼吸、心跳骤停，当时判断属于红斑狼疮并发脑病。“可以想象，如果当时患者并不是恰好在医院，昏迷后无人发现，也许连抢救的机会都没有。”杨科朋主任说。

　　不过，医生表示，对于系统性红斑狼疮患者突然的病情加重，广大病友不需要恐慌，这种情况发生的根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。

　　“如果平时能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。经验丰富的医生也可以通过患者的举止形态、临床症状等找到一些蛛丝马迹，防患于未然。”杨科朋主任强调。

　　红斑狼疮“偏爱”女性与雌激素有关

　　红斑狼疮是一个自身免疫性疾病，人体的免疫系统发生了混乱，就容易患病。而容易得红斑狼疮的人群，主要是生育年龄的女性。在生育年龄得红斑狼疮的概率，男女比例是1比9。

　　目前探索系统性红斑狼疮的发病机制有三个因素，雌激素水平是其中之一。雌激素水平的增高会刺激系统性红斑狼疮的形成，这导致雌激素水平旺盛的育龄妇女成为了红斑狼疮的高发群体。而老年人因为基础病较多，发病不明显，免疫力本身较低，因此在患系统性红斑狼疮之后的死亡率上，老年发病群体会高于年轻发病群体。

　　红斑狼疮是一种常见的慢性病，是一个难以治愈的疾病，但并不是一个不治之症。随着治疗技术的不断发展，红斑狼疮现在已经可以获得长期的生存。“红斑狼疮绝不意味着得了这个病，就一定面临死亡。随着诊疗水平的不断提升，其已从急性、致死性疾病转化为慢性、可控性疾病了。”浙江医院风湿免疫科主任袁放解释，因为是自身免疫性的疾病，这种疾病不会传染，但病情的严重程度、相关症状也因人而异，甚至可能存在较大的差异。

　　袁放提醒，出现红斑狼疮一定要在正规的风湿免疫科就诊，遵医嘱进行治疗。红斑狼疮发病的遗传因素我们不太能控制，能做的就是规律作息，健康饮食，适量运动，保持心情愉悦。

　　与“狼”共舞一定要有长期准备

　　日常生活中，如果我们得了皮疹、冻疮，得挂皮肤科；出现关节痛，找骨科；发热了，找感染科；反复流产，找妇科；水肿、尿检异常，要找肾内科。

　　那么，如果既出现了皮疹，又有关节痛、发热，抑或是出现反复流产、水肿等情况，该怎么办？浙江省中西医结合医院（杭州市红十字会医院）省级名中医陶筱娟主任医师提醒，如果有这些“复杂”的情况共存，一定要关注是否出现了免疫系统疾病，去风湿免疫科看看。

　　陶主任说，系统性红斑狼疮的表现多样，包含了皮肤受累（如蝶形红斑、冻疮样皮疹、光过敏）、发热、关节痛、肾脏损害及其他多系统受累，同时可见相关特异性抗体阳性及其他实验室检查阳性，上述症状可同时或个别共同出现，有时起病隐匿，而又多系统受累，往往病情较重。

　　陶主任的秘诀是中西医结合治疗，她强调：“狼疮是一个终身病，其治疗需要病人与医生的良好配合。起病治疗要快准狠，后期治疗要稳。”

　　（来源：浙大二院、浙江医院、杭州市红会医院等）